Osoby zdrowe nie powinny się nas bać, ponieważ nie jesteśmy
agresywni, a strach przed nami wynika z niewiedzy i błędnych informacji na nasz
temat, np. w mediach. Można powiedzieć nawet, że jesteśmy bardziej wrażliwi na
to, co się wokół nas dzieje, reagujemy bardziej uczuciowo. Trzeba wiedzieć, że
tak jak ludzie zdrowi kochamy, mamy swoje potrzeby, pragnienia, marzenia.
Zakładamy lub chcielibyśmy założyć rodziny i tak samo potrzebujemy wsparcia. Uczymy
się, czytamy, piszemy bloga, jeśli czujemy się dobrze aktywnie uczestniczymy w
życiu. Wielu z nas pracuje, awansuje, rozwija się, dobrze funkcjonuje w
środowisku społecznym. Nie poddajemy się chorobie. To efekty długotrwałej i
żmudnej rehabilitacji, pracy nad sobą, współpracy z lekarzami, terapeutami,
rodziną. Dobre funkcjonujemy jeśli regularnie przyjmujemy leki, które są nam
potrzebne, tak jak chorującym na cukrzycę, insulina.
Szczególnie ważna jest wiedza o chorobie naszych rodzin i osób
bliskich, które towarzyszą nam na co dzień. Ważne jest, by były świadome i w porę reagowały na pierwsze zwiastuny nawrotu choroby. By byli dla nas
wsparciem i towarzyszyli w zdrowieniu. Jednocześnie nie powinny nas wyręczać. Po
kryzysie nie mogą pozwalać nam się izolować, uciekać od ludzi i kontaktu z
nimi, co jest typowe w naszej chorobie. Ważne jest, aby w miarę naszych możliwości pozwalali nam pracować i podejmować dotyczące nas
decyzje.
Apelujemy, by nie dyskryminować nas za to, kim jesteśmy i co nas w życiu spotkało. Nie przekreślać nas, nie traktować z góry, wiedzieć, że
choroba ta u każdego przebiega inaczej, co wymaga indywidualnego podejścia do
każdego chorującego.
Z tą chorobą można żyć, ale wiele zależy od nas samych. Od chęci zrozumienia
jej istoty, niepoddawania się, zaufania do lekarza, terapeutów. Także od drugiego człowieka, jego podejścia. Ważna
jest świadomość, że osoby chorujące nie są gorsze od zdrowych, też mają swoje
cele, jakimi są zdrowienie i sprawne funkcjonowanie w społeczeństwie. Pomimo
trudu w rehabilitacji staramy się je osiągać i krok po kroku idziemy do przodu
nie załamując się niepowodzeniami.
Choroba nie powinna być piętnem, czymś co powoduje, że czujemy się gorsi, odosobnieni, wyizolowani,
z mniejszym poczuciem wartości, niedoceniani, pozostawieni samym sobie.
Elżbieta
i Łukasz